ITP家園-血小板病友之家 — 促進血小板減少患者與患者、患者醫(yī)生、公益組織溝通與資助平臺建設(shè)項目

2005年,第一個病友QQ群由血小板減少患者自發(fā)建立,他們在群里分享經(jīng)驗、相互幫助。迄今為止,陸續(xù)建立了80多個病友交流群,現(xiàn)由ITP家園網(wǎng)站統(tǒng)一管理,分為成年病友群、切脾群、兒童家長群、孕產(chǎn)群、全國各地方群、管理群等。
2011年,為更有效地分享病理知識、病友的交流信息,由成年患者孟桐妃女士主導(dǎo),在病友和家屬的協(xié)助下創(chuàng)建了病友互助網(wǎng)站:ITP家園-血小板病友之家(www.itphome.org)。網(wǎng)站內(nèi)容涵蓋:疾病常識、病例記錄、病情交流、經(jīng)驗分享、專家答疑、病友互助、醫(yī)學(xué)資訊、養(yǎng)生康復(fù)、日常護理等。
ITP家園經(jīng)過多年的努力,總結(jié)了大量的臨床經(jīng)驗,并深得病友的信賴和支持,目前已擁有近十萬名病友和家屬,并建立起了100多人的志愿者團隊,許多的患者和家屬都加入了志愿者隊伍,他們來自于各行各業(yè),有大學(xué)教授、企業(yè)管理人員、私企負責人、高級翻譯以及在校大學(xué)生等。并設(shè)立了編輯部、技術(shù)部、救助小組、患者教育部、對外聯(lián)絡(luò)部(國內(nèi)外專家及協(xié)會)、地方管理中心等機構(gòu)。同時網(wǎng)站還開通了APP(血小板之家),并創(chuàng)建了供發(fā)布ITP疾病常識,、護理常識及專家講座視頻等內(nèi)容的微信公眾號平臺(ITP家園血小板病友之家),定期定時發(fā)布ITP家園相關(guān)資訊。
ITP家園目前已建成全國最大的ITP患者資料庫,從多方面來幫助患者以及加深醫(yī)藥患溝通,也為科研臨床和立法政策提供依據(jù)及數(shù)據(jù)支持。除了日常病友間的經(jīng)驗交流,專業(yè)醫(yī)生長期義務(wù)在線答疑,在社會各界的幫助下,還邀請多位權(quán)威專家,舉辦了多次專家在線和現(xiàn)場答疑活動。
2016年9月27日,三生制藥集團與ITP家園網(wǎng)站達成戰(zhàn)略合作協(xié)議。旨在通過社會力量和醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士的共同努力,關(guān)愛血小板相關(guān)疾病患者,積極推動血小板均衡采集、合理輸注及科學(xué)應(yīng)對輸注相關(guān)風(fēng)險等問題。2017年3月19日,由ITP家園-血小板病友之家主辦,北京白求恩公益基金會支持,為期兩天的“2017第二屆中國血小板日活動”在北京舉行。三生制藥集團在2017第二屆中國血小板日活動中榮獲“愛心企業(yè)”獎證書。